Hjärnskaderehabilitering

Vårt stora projekt Hjärnskaderehabilitering är nu avslutat Sverige har en akutvård i världsklass som räddar många liv. Hjärnkrafts devis är ”Liv som räddas ska också levas”. Det förutsätter att också rehabilitering prioriteras. Istället tycker vi oss se en nedrustning av resurser för rehabilitering. Utrymmet för huvudmännen att fatta egna beslut om vård och rehabilitering i den egna regionen, har medfört stora olikheter inom landet. Vi ser att det saknas modeller för övergången mellan landstingets och kommunens ansvar. Patienter faller ofta ”mellan stolarna” och får inte den rehabilitering man har behov av. Samverkan mellan olika huvudmän brister. Frågeställningarna var stora och omfattande. Med stöd av Allmänna Arvsfonden genomfördes en förstudie som konkretiserade tre olika delar i ett övergripande projekt: Uppföljning av skadade, genomfördes för att visa hur en skada och händelseförloppet efter skadan påverkar personer med traumatisk hjärnskada. Här ville vi också se vilket samhällsstöd som den enskilde fått genom landsting eller kommun. Denna studie genomfördes i Umeå, den s k ”Umeåstudien”. Registerbaserad kartläggning, för att se hur många som drabbas av förvärvad hjärnskada och vilka ekonomiska samhällsstöd som den enskilde fått genom socialförsäkringssystemet. Hjärnskadeforum, en webbplats där vi kontinuerligt samlar all hjärnskaderehabilitering som finns i landet; hjärnskadeforum.se. Den 1 september 2003 inleddes arbetet med Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft och STROKE-Riksförbundets gemensamma ”projekt Hjärnskaderehabilitering”. Senare tillkom även Afasiförbundet som samarbetspartner. Vad har vi uppnått? Uppföljning av skadade Den första delen som avslutades var den så kallade *Umeåstudien. I denna studie konstaterades att skall- och hjärnskador till följd av olyckor är ett stort folkhälsoproblem. Omkring 32 000 – 49 000 svenskar i alla åldrar drabbas varje år. Skadorna medför stort l idande under lång tid för många av de drabbade och deras närstående. Ett tydligt och något oväntat resultat var att så många personer med s k lättare skador tre år efter skadan fortfarande hade omfattande problem. Flera år efter skadan har 79 procent minst ett symtom kvar. Forskarna i Umeå talar om en epidemi. Problemen kom ofta lång tid efter skadan och många finns då inte kvar i vården och har därför svårt att hitta vägen tillbaka in och få hjälp och stöd. Man blir ofta illa bemött och har svårt att bli trodd, både på jobbet, i vården samt hemma. I primärvården finns ofta otillräcklig kunskap och förståelse för dessa patienter, men även i den s k specialistvården brister rutinerna i omhändertagandet om personer med lätta hjärnskador. Registerbaserad kartläggning Denna del av projektet har inte kunnat slutföras inom ramen för projektet. Tidsplanen har för-skjutits på grund av nya krav på etiskt tillstånd och samordning mellan myndigheter. Det har i sin tur inneburit att tidsplanerna för vidtalade forskare förskjutits och de har gått till andra uppdrag. Här avser vi att återkomma. Hjärnskadeforum.se Webbplatsen hjärnskadeforum.se har nu byggts upp och där finns hjärnskaderehabiliteringsanläggningar, dagliga verksamheter, gruppboenden, folkhögskolekurser och olika privata aktörer. Här kan skadade, närstående, professionen och andra intresserade enkelt söka information. Hur går vi vidare? Hjärnskadeforum.se Webbplatsen är nu i permanent drift genom ett samarbete mellan de tre samverkande hjärnskadeförbunden. Den kommer att vara under ständig utveckling och vi vill ha hjälp av rehabiliteringsan- ordnare och andra att sprida information så att vi fångar upp alla anläggningar från norr till söder. Ju mer information – desto större nytta för alla. Efter Umeåstudien Den kunskap vi fick genom projektet har lett till en ny förstudie finansierad av Europeiska Socialfonden, mål 3 i Stockholm. Genom annonser i Metro och Gotland tidningar kom vi i kontakt med ett 60-tal personer som beskrivit sin situation efter en s k lätt hjärnskada. Alla vittnar om sina svårigheter att bli trodda och får förståelse för sina problem, hos Försäkringskassan, på arbetsplatsen, i primär- vården och i hemmet. Många hamnar i en situation där de anses för friska för att vara sjukskrivna och för sjuka för att stå till arbets- marknadens förfogande. På arbetsplatsen kan till synes små förändringar ställa till det om man inte har samma kapacitet som tidigare. Den svåra tröttheten förstår ingen riktigt. Och som sagt ingenstans får man stöd i att symtomen har sin grund i en skallskada. Nya projekt Hjärnkraft kommer nu att gå vidare bland annat genom att försöka hitta finansiering för ett projekt med särskilda ”arbetscoacher” som kan informera och bekräfta de symtom som är vanliga efter en skallskada. Som kan informera arbetsplatser, fackliga orga- nisationer, Försäkringskassa, Arbetsförmedling etc. En informationsfilm som beskriver de situationer man kan hamna i finns också med i planerna för att följa upp Umeåstudien och dess entydiga resultat. Arbeta med attityder För oss i Hjärnkraft är det också viktigt att arbeta med attityder, bemötande och kunskap om denna problematik bland arbetsgivare, profession och närstående. Den nya kunskapen väcker också frågor om hur omhändertagandet i vården ser ut för personer med lätta hjärnskador. Vilka rutiner har man och vilka undersökningar görs för denna kategori framför allt på lång sikt? Vilka rutiner finns för återkoppling till vården om problem uppstår senare? Vilket stöd behövs på arbetsplatsen? Vad kan vi göra i Hjärnkraft för denna grupp? Förmedla kontakt Den kunskap vi har fått är viktig för att kunna diskutera förut- sättningar och utvecklingsbehov när det gäller hjärnskaderehabilitering i Sverige idag. Det innebär också att vi kan erbjuda personer med lättare hjärnskador att bli medlemmar i vårt förbund. Det viktigaste är kanske att kunna förmedla kontakter till likasinnade och en av våra roller i detta arbete är att skapa nätverk. Det faktum att vi alla känner igen oss i att vara trötta, tappa namn och glömma gör det faktiskt svårare för alla dem som har en trötthet, en glömska och ett försämrat arbetsminne som är något helt annat än den tillfälliga ”Alzheimer light” som vi alla klagar på emellanåt. Det syns ju inte utanpå! Läs mer om Umeåstudien Läs mer om förstudien kring lätta skador